Vers la santé 2.0

Imaginons que l'on soit capable de quantifier les gains apportés par la pratique quotidienne des modes doux dits aussi actifs et de les intégrer dans les mécanismes existants (Certificat Economie d'Energie, TGAP, taxe carbone, mais aussi assurance maladie ...) : gains économiques "directs", gains en terme de santé donc de coûts évités "privés" mais aussi "publics", gain en terme de pollution donc de coûts "publics", gain en terme de consommation d'énergie et d'émissions de CO2. Compte tenu des bénéfices économiques directs et indirects, publics et privés, des mécanismes de type PPP (partenariat public privé) pourraient se mettre en oeuvre pour que "naturellement" se développent ces pratiques. Des compagnies d'assurance maladie publiques ou privées pourraient ainsi financer des pistes cyclables parce qu'elles génèrent suffisamment de profit (somme des coûts évités ci dessus).

Cet article d' Audrey Fournier fait le point sur le sujet de la Santé 2.0. L’évolution des usages des Nouvelles technologies de l’information et de la communication engendre de nouveaux comportements. On parle de web participatif, collaboratif, de coproduction. Ce phénomène se transpose dans le domaine de la santé. C’est pourquoi aujourd’hui, des communautés de patients en ligne s’expriment et font entendre une nouvelle voix influente. C’est ce que l’on appelle Santé 2.0.

Cette évolution participe à la remise en question du sujet de la santé, des rapports de force entre les laboratoires, les médecins, les patients, les futurs aggrégateurs de données et les compagnies d'assurance privées ou publiques. Comme les 2 faces d'une même pièce, la Santé 2.0 pourrait permettre, notamment dans le domaine des transports, de promouvoir fortement les pratiques des modes actifs, mais présente des risques comme la commercialisation de données privées.

L'article : Alors que le process est bien engagé aux Etats-Unis, précurseur en e-santé, la France peine davantage à entreprendre une remise en question des codes établis tant le sujet est sensible. Cependant, des colloques spécialisés, animés par des associations de professionnels, se tiennent annuellement afin de maintenir la dynamique d’évolution des mœurs au sein de la société française. La Conférence Health 2.0 Europe se tiendra à Paris les 6 et 7 avril prochains à la Cité Internationale Universitaire de Paris.

Outre atlantique, les associations de patients ont, elles aussi, évolué au rythme du web 2.0. Désormais des communautés de patients s’organisent sur le web et innovent dans les rapports aux soins. Un phénomène qui déroute et effraie les professionnels de santé en Europe et particulièrement en France où le dossier médical électronique est toujours matière à débat.

On peut également partir du postulat suivant : le délai de mise sur le marché effective d’une nouvelle molécule depuis sa découverte est d’environ 10 ans. Les patients qui ne bénéficient que d’une espérance de vie limitée se portent aisément volontaires pour intégrer des panels de test de traitements, et ce, par delà les frontières.

En se constituant en communautés en ligne, ils deviennent plus influents et créent de réels groupes de pression.

« L’on disait que ça ne pouvait pas se faire en Europe, que les médias sociaux et les outils en ligne ne prendraient pas parce que le contexte du système de soins était trop différent des États-Unis. L’on disait que les Européens n’ont pas de soucis quant à l’accès aux soins ou aux coûts, qu’ils ne cherchent pas d’information en ligne car ils ont dans leurs médecins une confiance pleine et entière, et que les médecins européens ne vont pas en ligne, sauf s’ils sont Scandinaves. » Lire la suite “Interview de Denise Silber, (reproduite de Jaibobola)” »

Des attentes symptomatiquement pragmatiques

Que recherchent les internautes ? Ils veulent savoir ce que pensent leurs semblables d’un traitement ou d’un médicament qui leur a été prescrit. L’intérêt est aussi de pouvoir vérifier la véracité d’une information qu’on leur a promulguée. Comment effectuent-ils leurs recherches ? Via les moteurs de recherches, les portails santé, mais, avant tout, au travers des réseaux sociaux. L’information trouvée sur internet oriente les questions posées au médecin et influence le choix de se tourner vers un second avis médical.

Des patients auparavant passifs, aujourd’hui acteurs de leur santé

Désormais, sur la toile, comme vous pouvez poster un commentaire sur un hôtel, un restaurant, un avis de consommateur sur un livre ou tout autre produit de grande consommation, vous pouvez également noter les prestations médicales, les soins prodigués, l’écoute, le diagnostic de votre médecin traitant ainsi que votre traitement. L’initiative de Ben Heywood « patients like me » est une plateforme rassemblant des communautés de patients à l’échelle internationale. Les patients s’identifient et entrent dans des espaces d’expression via la terminologie de la pathologie qui les concerne. Cela va de la « dépression » aux maladies orphelines, en passant par les cancers, le VIH ou les troubles obsessionnels du comportement.

Ensuite cela fonctionne comme tout réseau social classique. La personne s’identifie, remplit son profil puis entre des données personnelles médicales du type : « évaluation des traitements », « cause de l’arrêt du traitement ». Ces communautés sont des lieux privilégiés d’expression pour les patients qui y trouvent une communauté d’entraide et de soutien au quotidien.

Une approche capitaliste du partage

Microsoft Healthvault et GoogleHealth sont des « personal health records », c’est-à-dire des dossiers santé personnels, initiés par des patients et destinés à contenir des éléments provenant de diverses sources. L’idée est que ces dossiers santé vont accélérer la mise en œuvre d’un outil de coordination des données médicales. L’information disponible sur le net a été largement sous estimées par les professionnels du secteur. Aujourd’hui, face à ces nouvelles communautés de patients en ligne, se pose la question suivante : Dans le nouveau rapport de force qui se profile, comment gérer de manière responsable la base de données médicale internationale ?

Elle représente un vivier d’informations précieuses tant pour la recherche appliquée que pour les laboratoires pharmaceutiques et d’autres acteurs qui y voient un business potentiel.

Ce nouveau chapitre ne relève pas d’une dimension opérationnelle de l’outil. Il s’agit bien d’un nouveau rapport de force qui s’instaure entre groupes de patients influents, agrégateurs de données personnelles, laboratoires pharmaceutiques et pourquoi ne pas inclure les organismes de santé publics ou privés tels que les assurances ?

Sources :